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Legge “Dopo di Noi” – Grande soddisfazione di ANFFAS

Adesso regioni ed enti locali agiscano in modo coerente allo spirito della legge per una vera de-istituzionalizzazione
E’ stata approvata in via definitiva, da parte della Camera e dopo un iter durato circa due anni, la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che da quasi 60 anni si occupa del “Dopo di Noi”,

anche sperimentando soluzioni innovative e rispettose del diritto delle stesse e delle loro famiglie a scegliere “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, esprime viva soddisfazione per l’approvazione della legge.
Anffas ha infatti seguito passo passo l’intero iter, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario che ha riunificato le varie proposte di legge nel tempo depositate da numerosi parlamentari. Tra queste, ad esempio, l’individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto, per ciascuno, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto.
“In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti locali a cui sono demandati gli aspetti applicativi” spiega Speziale, Presidente Anffas Nazionale“ed al tempo stesso diviene fondamentale anche il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi”.
La “palla” passa, quindi, adesso alle Regioni ed agli Enti Locali verso i quali l’Associazione indirizza specifici interrogativi.
Ci chiediamo, attraverso questa legge che stanzia nel triennio un fondo nazionale di 150 milioni di euro, quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti? Quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il dopo di noi nel durante noi, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? Quante saranno le persone e le famiglie che saranno messe in condizione di vivere con in giusti supporti e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della L. 328/00 a poter vivere a casa propria anche quando i genitori o i famigliari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere anche grazie alle previste agevolazioni fiscali, a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente ed all’abitare in autonomia? Quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?
Anffas anche grazie alla ultracinquantennale esperienza ed alla sua Fondazione Nazionale Dopo di Noi ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa legge.

Area comunicazioni
Anffas Onlus Corigliano

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Il “Dopo di noi” ora è legge: approvazione definitiva a Montecitorio

superabile.it L’Aula della Camera approva in via definitiva il provvedimento in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. La relatrice alla Camera Elena Carnevali: “Una buona legge, che ha tenuto conto non solo del dibattito parlamentare, ma anche di istanze di associazioni e famiglie”

ROMA – L’aula della Camera ha approvato il ddl sul ”Dopo di noi” in materia di assistenza in favore delle persone con disabilita’ grave prive del sostegno familiare, con 312 si”, 64 no e 26 astenuti. A favore hanno votato Pd, Ap, Forza Italia, Scelta civica, Democrazia solidale-Cd, Cor, Psi. Astensione da Sinistra italiana. Contrario il Movimento 5 Stelle che su twitter con la deputata Giulia Di Vita, ha parlato di “falso #dopodinoi”. Il provvedimento, dopo l’ok senza modifiche di Montecitorio, e’ legge.

La relatrice, la deputata Pd Elena Carnevali, ha parlato di “un duro lavoro”. Dopo una lunga gestazione alla Camera, infatti, il testo era stato modificato al Senato. “L’impianto è rimasto lo stesso, ma nel testo Senato sono stati rinforzati e chiariti alcuni aspetti fondamentali –  riferisce Carnevali – Primo fra tutti, l’elemento dell’integrazione e del coinvolgimento dei soggetti interessati, in base al principio dell’autodeterminazione”.

Il “cuore” del provvedimento è contenuto, per Carnevali, negli articoli 2, 3 e 4:, “laddove si parla di obiettivi di servizio, nell’ambito dei livelli essenziali. Ora porremo molta attenzione alla fase attuativa dei decreti. Noi ci siamo assunti responsabilità pubblica nell’ambito delle politiche sociali, ma spetta sopratutto a regioni ed enti locali mettere in pratica le indicazioni e risolvere le disparità territoriali. Dal concetto di sperimentazioni, realizzate in questi anni dalla lungimiranza del terzo settore in accordo con enti locali, si passa alla strutturalità”.

Fondamentale, tra le modifiche avvenute al testo in Senato, “il passaggio dell’articolo 2 in cui si chiarisce che le misure contenute nella legge sono integrative alle politiche che riguardano l’ambito socio sanitario”. E’ stato poi modificato l’articolo 6, che ha esteso agevolazioni ed esenzioni ad altri istituti oltre il trust: “esenzioni da imposta di successione e agevolazioni fiscali – spiega Carnevali – saranno applicate non solo al trust ma anche a vincoli di destinazione d’uso e fondi speciali che vengono costituiti con affidamento fiduciario”.

Rilevante poi la modifica al “comma b del fondo, laddove si precisa che l’eventuale ricorso a interventi abitativi extrafamiliari debbano essere in via residuale e nel superiore interesse della persona con disabilità. Una richiesta avanzata giustamente soprattutto dalle associazioni, che ci è parso importante e opportuno recepire”. Nel complesso, “mi pare che avremo una buona legge, grazie sopratutto ai contributi che abbiamo ricevuto dalle associazioni, dal terzo settore e dalle stesse famiglie”.

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ADOLESCENTI IN ITALIA: UNA RISORSA PREZIOSA NON SOSTENUTA DA POLITICHE IDONEE

Nel 25° anniversario dalla ratifica in Italia della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, il 9° Rapporto del Gruppo CRC fa il punto sulla sua attuazione

Sono 2.293.778 gli adolescenti dai 14 ai 17 anni che vivono in Italia, di questi 186.450 sono stranieri. Trascorrono le loro giornate con il telefonino in mano (il 92,6 %); fanno uso di alcol, tabacco e cannabis ( 63,4%), conoscono il sexting, l’11,5% di loro gioca d’azzardo on line e oltre il 50% ha subito azioni di bullismo e/o cyberbullimo; 7.000 di loro vivono in comunità, con molte incertezze sul loro futuro dopo il compimento del 18esimo anno. Studiano, ma molti di loro abbandonano dopo la scuola dell’obbligo, soprattutto gli alunni con disabilità. Il 2,2%, infatti entra, suo malgrado, a far parte della categoria dei “NEET” (not in education, employment or training), ovvero quei giovani che non studiano e non lavorano,  e non sono inseriti in un percorso di formazione. L’Istat ne ha contati addirittura 2 milioni nel 2014, circa il 24% dei giovani tra i 15 e i 29 anni. Certo è che l’Italia è anche tra i paesi europei con il più alto tasso di dispersione scolastica: il 15% dei ragazzi tra 18 e 24 anni ha conseguito al massimo il titolo di scuola media.  Nel 2015, l’8,4% degli adolescenti tra i 14 e i 17 anni ha partecipato ad associazioni culturali, ricreative o di altro tipo; e il 9,7% ha svolto attività gratuite in associazioni di volontariato (nel 2014 erano l’8,6%).
Questi i principali dati che emergono dall’introduzione del 9° Rapporto di monitoraggio sull’attuazione della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza nel nostro Paese, realizzato dal Gruppo CRC, che quest’anno viene pubblicato e diffuso in un’occasione speciale: il 25° anniversario dalla ratifica della Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia, avvenuta il 27 maggio 1991 con la Legge 176/1991.
La politiche per l’adolescenza vivono, tra le altre cose, in un limbo trovandosi anche a cavallo tra quelle dedicate all’infanzia e quelle rivolte ai giovani. Solo per fare un esempio non esistono linee guida sul passaggio dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale. Vengono affidate alla “ragionevolezza” di chi si incontra.

“Ragionare sulle politiche per gli adolescenti, considerandole come parte delle politiche rivolte in senso più ampio ai giovani, è importante” – sottolinea Arianna Saulini, di Save the Children e coordinatrice del Gruppo CRC – “anche perché è in corso a livello europeo un tentativo di profondo rinnovamento, che mira a promuovere iniziative che mettano definitivamente da parte la visione dei giovani come problema, riconoscendoli pienamente come risorsa, da rilanciare mediante politiche di empowerment. Occorre, inoltre, investire e progettare per garantire un supporto alle famiglie, rinforzando le competenze genitoriali, così come ben evidenziato nel IV Piano Nazionale d’azione per l’Infanzia  di cui sollecitiamo l’ approvazione.”

L’adolescenza è uno dei numerosi focus presenti nel documento, alla cui redazione hanno contribuito 134 operatori delle 91 associazioni del Gruppo CRC. Il Rapporto approfondisce 50 tematiche che ricalcano i raggruppamenti dei diritti della CRC.
La mappatura della situazione individua criticità su più fronti. A partire da quello istituzionale, che vede delle importanti lacune sotto il profilo della Governance delle politiche a supporto dell’infanzia e degli adolescenti.
Numerose leggi sono ancora ferme in Parlamento, quali: la riforma del sistema di protezione e accoglienza dei Minori stranieri non Accompagnati; l’acquisizione della cittadinanza per i minorenni di origine straniera, ancora disciplinata dalla legge del 1992.

Il Gruppo CRC, inoltre, sottolinea la carenza di dati certi, completi fra loro e comparabili in riferimento alle complessa situazione delle persone di minore età fuori dalla famiglia di origine. Dati incerti si hanno anche sui minori adottabili e sulle coppie disponibili ad adottare.
Da 15 anni, infatti, manca una Banca Dati nazionale. Si è passati dalla stima di 1.900 minorenni adottabili, accolti in affido e in comunità perché non adottati da oltre due anni, al dato di 300 minorenni riportato dal Dipartimento di Giustizia Minorile, e infine al dato rilevato dall’ISTAT che evidenzia come nel 2013 fossero in comunità di accoglienza 779 minorenni adottabili.
In ambito sanitario ci sono ancora grandi disparità a livello territoriale, con le regioni del Sud fortemente penalizzate, sia nell’accesso ai servizi che nell’accesso alla prevenzione.
La novità più rilevante, rispetto allo scorso anno, è l’approvazione da parte dell’Osservatorio Nazionale Infanzia”  del IV PIANO NAZIONALE d’azione per L’INFANZIA, PNI atteso oramai da diversi anni, che però non è ancora stato pubblicato e approvato in via definitiva.

Ad oggi, la legge di Stabilità e i provvedimenti ad essa collegati si confermano lo strumento principale di intervento, con tutti i limiti che questo comporta in termini di formulazione di strategia ad ampio respiro. In positivo si evidenzia che nell’ultima Legge di stabilità è stato introdotto un Fondo per la lotta alla povertà e all’esclusione sociale che garantisca in via prioritaria interventi per nuclei familiari con figli minori; nonché un Fondo dedicato specificatamente al contrasto della povertà educativa minorile.

Il Gruppo CRC sottolinea la necessità di interventi educativi qualificati, che coinvolgano sinergicamente e congiuntamente gli attori del cosiddetto “quadrilatero formativo” (famiglia, scuola, istituzioni, Terzo Settore) e, allo stesso tempo, attivino le risorse dei ragazzi e delle ragazze e ne valorizzino il protagonismo.
“Investire adeguatamente significa permettere agli adolescenti di progettare percorsi di vita, rafforzati da un forte senso di appartenenza e di cittadinanza, e di vivere fuori dalla marginalità, come protagonisti reali – e non virtuali – del tessuto sociale”, conclude Arianna Saulini. “significa riconoscergli il diritto a una formazione continua ed efficace e alla sperimentazione di sé attraverso percorsi scuola-lavoro organizzati. È urgente che si ricominci a parlare dell’adolescenza come di una fase di crescita, di evoluzione e di preparazione all’età adulta.”

Scarica il 9° Rapporto CRC completo

Scarica il comuncato stampa

Per ulteriori informazioni:
Leeloo srl
ufficiostampa.leeloo@gmail.com
Francesca Romana Gigli 3316158303
Patrizia Notarnicola 3316176325

NOTA: Il Gruppo CRC è un network, coordinato da Save the Children Italia, che si è costituito nel 2000, ed è composto da 91 soggetti del Terzo Settore che da tempo si occupano attivamente della promozione e tutela dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza nel nostro Paese. Il Gruppo CRC pubblica ogni anno un Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della CRC, in occasione dell’anniversario della ratifica della Convenzione in Italia (27 maggio). Ad oggi, il Network ha realizzato nove Rapporti di aggiornamento annuali e due Rapporti Supplementari inviati al Comitato ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in occasione dell’esame del nostro Paese nel 2003 e nel 2011.
Il Gruppo CRC è composto dalle seguenti 91 associazioni: ABA Onlus- Fondazione Fabiola De Clercq, Fondazione ABIO Italia onlus, ACP – Associazione Culturale Pediatri, Fondazione ACRA, AGBE, Agedo – Associazione di genitori, parenti e amici di omosessuali, AGESCI – Associazione Guide e Scout Cattolici Italiani, Agevolando, AIAF – Associazione Italiana degli Avvocati per la Famiglia e per i Minori, Ai.Bi. – Associazione Amici dei Bambini, AISMI – Associazione Italiana Salute Mentale Infantile, ALAMA – Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche, Ali per giocare – Associazione Italiana dei Ludobus e delle Ludoteche , Alpim – Associazione Ligure per i minori, Anfaa – Associazione Nazionale Famiglie Adottive e Affidatarie, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, ANPE – Associazione Nazionale dei Pedagogisti Italiani, ANPEF Associazione Nazionale dei Pedagogisti Familiari, Associazione Antigone Onlus, A.P.MA.R. – Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus, Fondazione Arché – Associazione di Volontariato Onlus, Archivio Disarmo – Istituto di Ricerche Internazionali, ARCIRAGAZZI, Associazione Bambinisenzasbarre Onlus, Batya – Associazione per l’accoglienza, l’affidamento e l’adozione, CamMiNo – Camera Nazionale Avvocati per la Famiglia e i Minorenni, CAM – Centro Ausiliario per i problemi Minorili, CARE – – Coordinamento delle Associazioni familiari adottive e affidatarie in Rete, Caritas Italiana, CbM – Centro per il bambino maltrattato e la cura della crisi famigliare, Coop. Cecilia Onlus, CSB – Centro per la Salute del Bambino onlus, Centro Studi Minori e Media, Centro Studi e Ricerche IDOS/Immigrazione Dossier Statistico, Cesvi Fondazione Onlus, CIAI – Centro Italiano Aiuti all’Infanzia, CISMAI – Coordinamento Italiano dei Servizi contro il Maltrattamento e l’Abuso dell’Infanzia, Cittadinanzattiva, CNCA – Coordinamento Nazionale delle Comunità d’Accoglienza, Comitato Giù Le mani dai bambini onlus, Comitato italiano per l’Unicef Onlus, Coordinamento Genitori Democratici onlus, CR.EA. “Crescere Educare Agire” – Società Sportiva Dilettantistica, CSI  – Centro Sportivo Italiano, CTM onlus Lecce, Dedalus Cooperativa Sociale, ECPAT Italia, Cooperativa Sociale E.D.I. Onlus, FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti, Associazione Figli Sottratti, FISH onlus – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, G2- Seconde Generazioni, Geordie Associazione onlus, Associazione Giovanna d’Arco Onlus, Fondazione Giuseppe Di Vittorio, Gruppo Nazionale nidi e infanzia, HelPeople Foundation Onlus, IBFAN Italia, International Adoption, IPDM – Istituto per la Prevenzione del Disagio Minorile, IRFMN – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Associazione L’abilità Onlus, Fondazione L’Albero della Vita onlus, L’Altro diritto onlus, La Gabbianella ed altri animali, La Gabbianella Coordinamento per il Sostegno a distanza Onlus, La Leche League Italia Onlus, M.A.I.S. – Movimento per l’Autosviluppo l’interscambio e la Solidarietà, MAMI – Movimento Allattamento Materno Italiano Onlus, Fondazione Mission Bambini Onlus, On the Road Associazione onlus, Opera Nomadi Milano, OsservAzione – centro di ricerca azione contro la discriminazione di rom e sinti, OVCI la Nostra Famiglia, Fondazione PAIDEIA, Associazione Pollicino e Centro Crisi Genitori Onlus, Fondazione Roberto Franceschi onlus, Save the Children Italia, Associazione Saveria Antiochia – Osservatorio antimafia a.p.s., SIMM – Società Italiana di Medicina delle Migrazioni, SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, SIP – Società Italiana di Pediatria, SOS Villaggi dei Bambini onlus, Terre des Hommes, UISP – Unione Italiana Sport Per tutti, UNCM – Unione Nazionale Camere Minorile, Valeria Associazione Onlus, VIS – Volontariato Internazionale per lo Sviluppo, WeWorld, Fondazione Emanuela Zancan onlus, Associazione 21 Luglio.

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LISBONA. TERMINATA L’ASSEMBLEA ANNUALE EUROPE IN ACTION 2016

Inclusion-europe.eu – Si è svolta a Lisbona, in Portogallo, dal 26 al 28 maggio, l’edizione 2016 di Europe In Action, l’assemblea annuale di Inclusion Europe – a cui Anffas Onlus aderisce – che lo scorso anno si è svolta in Italia ospitata da Anffas (clicca qui per avere maggiori informazioni sull’edizione 2015).

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ISEE E DISABILITÀ: APPROVATO IL NUOVO MODELLO TIPO DELLA DSU

Disabili.com – Eliminati i campi non ritenuti necessari per il calcolo dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente. Non vengono inoltre richieste informazioni aggiuntive

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#STOPDISCRIMINATINGDOWN, UNA PETIZIONE CONTRO GLI ABORTI SELETTIVI

Vita.it – Chi sarebbe d’accordo con l’aborto che riguarda i feti femmina, a cui in molti paesi è impedito di nascere soltanto perché “del sesso sbagliato”? L’aborto selettivo trova la maggior parte delle persone in forte disaccordo. Eppure, le cose cambiano quando il feto ha la sindrome di Down: in molti paesi dove sono diffusi i test genetici, il 90 per cento di questi feti viene abortito. Ora una petizione, lanciata dall’associazione Lejeune Usa e dal movimento Downpride, prova a ribaltare le cose opponendosi agli aborti selettivi e chiedendo al Segretario Generale delle Nazioni Unite, Ban Ki-moon, al Suo Alto Commissariato alle Nazioni Unite per i Diritti Umani e ad altre autorità internazionali di intervenire affinché lo screening genetico prenatale sia utilizzato per migliorare la cura e la salute delle persone, e non per discriminarle in base alle loro predisposizioni genetiche.

“Oggi, i bambini nati con sindrome di Down possono aspettarsi una vita lunga e di buona qualità”, si legge nel testo della petizione, chde ha raccolto finora quasi 35mila firme. “La ricerca mostra che le persone con trisomia 21 e le loro famiglie hanno una migliore visione della vita rispetto ad altri”. Secondo i promotori, la selezione dei feti su base genetica “è un crimine sociale e morale nei confronti dei disabili – che hanno grandi potenzialità – e le loro famiglie” e i programmi che identificano la sindrome di Down nel feto “sabotano i progressi compiuti nel corso degli ultimi 40 anni per promuovere una società d’uguaglianza e inclusiva”. E concludono “In un mondo umano, le persone con la sindrome di trisomia 21 sarebbero accolte”.

Per firmare la petizione 

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UNA LINEA AMICA ONLINE PER LE DONNE CON DISABILITÀ

West-info.eu – Le donne autistiche hanno bisogno di un aiuto speciale. È con questo presupposto che la Scottish Autism Society ha lanciato il nuovo programma di supporto per le persone di sesso femminile con un disturbo dello spettro autistico. Da come affrontare la vita di tutti i giorni, a come gestire il lavoro, le relazioni sociali e l’esperienza della genitorialità: la linea amica online vuole garantire consigli che abbraccino a tutto tondo il quotidiano delle donne con disturbi dello spettro autistico. Il progetto è nato a seguito di uno studio della stessa Scottish Society che ha messo in luce il fatto che le diagnosi nel caso delle donne siano più difficili rispetto a quelle degli uomini. E questo crea non pochi problemi, visto che in mancanza di supporto e di cura, può essere difficile mantenere saldo un impiego o un matrimonio. Mentre, con l’adeguata informazione e il tempestivo intervento, molti danni possono essere evitati.